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罕见病药物进入国家医保目录后

近日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》(以下简称“2023年国家医保目录”)公布,15款罕见病药物谈判/竞价成功,覆盖16个病种,推动了包括戈谢病、重症肌无力、阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)在内的10个病种正式迈进用药保障时代。

这是药物谈判胜利的终点,但也是患者获得医疗保障的起点。

蔻德方面数据显示,与其他谈判药品相比,罕见病“国谈”(指国家医保谈判)药存在医疗机构配备进展较慢、地域覆盖水平较低等特点,即便是进入医保目录时间较长的罕见病药品,在省级医院的覆盖率也不高。

罕见病“国谈”药落地的环节卡点是什么?为什么患者只能向其他省份求助的事情还时有发生?12月12日、13日,针对罕见病“国谈”药“进院难”、“用药难”、“报销难”问题,四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授,天津医科大学总医院副院长、血液病中心主任付蓉分别接受《每日经济新闻》记者采访,并给出了临床医生的思考和建议。

谈判成功不是终点

“哪怕药物进入到医保,也要长期服药,停药患者的肿瘤会反弹;对于吃了很久药的患者,如果产生了耐药性可能又会被打回原点。所以药物进入了医保是在‘无药可医’的情况下看到了一个新路径,但这不代表一劳永逸。”作为泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的传播部主任、神经纤维瘤病患者家属,邹杨的担心有数据支撑。

根据《破局最后一公里——罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议(2023)》(以下简称《报告》)内数据,17种样本罕见病谈判药品在324家罕见病协作网医院的平均进院率仅为13%。即便在各省(市、自治区)的罕见病协作网牵头医院,罕见病谈判药品的平均配备数量也仅为5.4种,并且进入医保目录时间较长的谈判药品在省级医院的覆盖率也不高。

多发性硬化和视神经脊髓炎便是如此。据上述《报告》,在2023年“国谈”之前,这两个病种已分别有7种和1种药物进入医保目录。但多神家园(一个患者组织)创始人、视神经脊髓炎患者高稳在9月14日对记者表示,患者被当地医院告知“无药”、只能向其他省份求助的事情还常有发生。

以多发性硬化患者为例,据高稳了解,一些地区的患者使用发性硬化药物,目前只能在住院的时候开,这是因为其所在地区门特(医疗保险门诊特殊病种)的报销额度很低,大概只有几千元。这些地方没有单独为罕见病患者确定报销上限,“可能开一盒药直接就没了”。所以,这些患者在门特开药时大部分还需要自费。

住院开药也还不够便利。高稳告诉记者,患者每次住院都有带药量的限制,一般最多只能开两三个月的用量,因此为了开药,很多患者每年需要多次住院。

不过,高稳还是表示,对比三四年前,罕见病“国谈”药落地的问题已经改善了很多,比如流程手续有所简化,当地医保部门对于政策更加熟悉、操作更加熟练,购药的方式和渠道都有所增加。但是,高稳认为:最核心的是患者朋友的报销问题,这些很关键的问题还是没有被很好地解决掉。

对于其他一些罕见病患者,这种困境也存在。12月15日,戈谢病病友会负责人王军告诉《每日经济新闻》记者,其也从其他患者组织处听说了后续可能面临的挑战。“我们也了解到,后面可能会涉及到双通道、进医院或者其他的一些问题,大家还是比较关心这个支付(问题)。”王军表示。

有时“收一例亏一例”

罕见病“国谈”药落地过程中还存在哪些卡点需要解决?《每日经济新闻》记者发现,医院和医生也有自己的难处。

根据《报告》,除了影响“双通道”落地的激励和考核政策,影响罕见病谈判药品“双通道”可及性的约束性政策卡点有7个。它们分别是:医保总额控制、药占比等考核、新药管理成本与风险、门诊慢特病与特药政策、DRG/DIP支付、“双通道”定点药店通道落地、处方流转与外配药输注管理。

再比如,医院的罕见病诊疗有时“收一例亏一例”。周红雨坦言,即便罕见病药物被纳入医保目录后价格有所下降,依然属于高值药物。由于DRG(按疾病诊断相关分组付费)和医院药占比的管理指标,高净值药物的使用对很多医生和患者带来影响。

“住院时,患者只需支付自费部分,剩下的钱由医院与医保部门结算,理论上由医院先垫付。如果年底医保部门结算审核时认为药物使用不合理,有可能不会全额支付医院垫付的费用,导致医院在收治该例罕见病患者时产生亏损,而且医院垫付越多,理论上亏的风险越大。”周红雨教授说。

对此,她建议,在目前已经实行双通道的情况下,患者到医保定点药房拿药,药店可以直接走医保结算。这样给患者提供快捷取药的同时,也减少病房的药占比。

付蓉则认为,应该正确看待DRG,规范医生的治疗行为,考虑用药指征和患者需求。“治病救人永远是第一位的,如果病人具备使用依库珠单抗治疗PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)的指征,首要还是应该考虑病人用药。”她说道。

所以,付蓉表示:社会各界(包括患者组织、医生团队所在的医院)若不能解决医保用药“最后一公里”的问题,应该推动多部门协作呼吁医院准入;如果医院的确面临着药占比、DRG支付的问题,则应该全社会联动呼吁政府对于罕见病不列入“国考”(编者注:指医院绩效考核)以及DRG的支付,并开辟一些罕见病绿色通道,让医院进罕见病药没有太大负担。

每经记者 林姿辰    每经编辑 文多    

原标题:罕见病药物进入国家医保目录后 患者用药的“最后一公里”如何突破

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